Associazione apolitica ed aconfessionale è nata nell’ottobre 2014 e successivamente ricostituita ai sensi della legge ADV ETS. E’ formata da volontari medici, psicologi e personale sanitario ma soprattutto da familiari di pazienti affetti da demenza e fa parte di Alzheimer Uniti Italia ONLUS , Associazione di volontariato a carattere nazionale.
L'Associazione persegue finalità di solidarietà sociale nei confronti delle persone affette da malattia di Alzheimer e patologie affini nonché dei loro familiari, mediante, in particolare: - la diffusione a livello sociale della conoscenza del problema Alzheimer , dato dal progressivo invecchiamento della popolazione, e della necessità di prendersi cura dei pazienti con Alzheimer attraverso la creazione di una adeguata assistenza a livello domiciliare e di centri diurni semiresidenziali e residenziali:
- la realizzazione di interventi finalizzati al sostegno delle persone affette dalla malattia di Alzheimer, o altro tipo di demenza, e dei loro familiari proponendosi come punto di riferimento e di aggregazione.
- la promozione di un'assistenza efficace a favore di detti malati e dei loro familiari ed il potenziamento, anche in coordinamento con altre organizzazioni che perseguono analoghe finalità, della ricerca inerente gli aspetti etiopatogenetici, terapeutici, assistenziali e sociali della malattia di Alzheimer o altre demenze.
-la sensibilizzazione intorno alle peculiari problematiche della malattia di Alzheimer ed il sostegno dei pazienti e delle loro famiglie mediante la proposta di interventi.
- la formazione di personale specializzato e l’informazione pubblica del problema Alzheimer anche attraverso l'organizzazione di convegni e di corsi la attuazione di azioni presso le forze politiche e sindacali e presso le amministrazioni pubbliche, al fine di promuovere la qualità della vita e la tutela giuridica del malato e dei familiari.
COSA FACCIAMO Organizziamo al momento incontri mensili di formazione e di informazione rivolti ai familiari ed ai cargiver di pazienti affetti da demenza, ed abbiamo REALIZATO incontri con i pazienti deambulanti ed anche in carrozzella in luoghi pubblici, caffè, parchi.
ANNO DI COSTITUZIONE 2014 con numero ASSOCIATI attuali di 100 circa.
Lettera testimonianza di un familiare.
Scrivo questa lettera perché vorrei essere di aiuto e sostegno a quanti vivono l’esperienza di avere in famiglia un parente ammalato di Alzheimer.
La mia mamma Clara, per i nipoti Chiara in ricordo perenne di sua nonna, ha mostrato i primi sintomi della malattia nel 2005. Una donna di carattere e grande lavoratrice, una sarta da uomo, titolare di una di ditta artigianale condotta insieme al marito, un punto di riferimento per tutti in famiglia per noi, le sue due figlie, in modo speciale per il marito, con il quale ha condiviso una vita affettiva e lavorativa, sessanta anni di matrimonio festeggiati il 5 ottobre scorso.
Il ricordo che ho di lei è legato al suo modo di “mordere la vita”, per lei i problemi avevano sempre una soluzione e le fatiche non avevano un peso. Organizzava perfettamente lavoro, casa e vita di relazioni.
Il lavoro manuale e minuzioso di sarta, amava “la lettura e il “far di conto tanto e s’impegnava nella gestione economica anzi lamentava sempre il fatto che i suoi genitori non le avessero permesso di proseguire gli studi poiché donna. Una battagliera.
Aveva un carattere forte, era precisa, puntuale ed energica. Teneva molto al suo aspetto, sceglieva con cura il suo abbigliamento e amava molto il colore rosso. Era religiosa, la domenica andava sempre a messa con il marito.
La scoperta dei primi sintomi della malattia per noi non è stata difficile da intuire e forse neppure per lei: l’Alzheimer si è manifestato con la dimenticanza delle chiavi di casa che non si trovavano e questo si è ripetuto per mesi. Questa dimenticanza la innervosiva a tal punto da farlo diventare un problema di famiglia, eravamo sempre tutti impegnati in questa ricerca e appena le ritrovava era piena di giustificazioni o scuse plausibili, si offendeva o si mortificava.
Dalle chiavi è passata ai nomi e alle frasi ripetute in modo ossessivo.
L’accettazione della malattia è un processo personale e faticoso che ogni suo caro ha vissuto in modo diverso. Quando la accompagnavo per i test cognitivi e per i controlli, ero sempre tentata di rispondere al suo posto, di giustificare le sue imprecisioni. La cosa più difficile è stata ammettere che la tua mamma, il tuo punto di riferimento naturale è malata di Alzheimer. Che non lo fa apposta a non capire, dimenticare, sporcare o fare confusione e che non è arrabbiata con te. Difficile anche solo il pensiero di quello che sarebbe accaduto alla famiglia anche in termini organizzativi.
E’ stata durissima da fare accettare a mio padre che non voleva vedere la gravità della situazione. Nel tempo le cose sono andate peggiorando, pian piano è mancata anche l’autonomia nella gestione della cura della persona, ma la mamma ha contrastato fino alla fine con il suo carattere forte ogni singola “perdita” e mi ha insegnato a vivere questi anni con pienezza, dando valore a ogni momento della giornata dove ormai si alternavano lucidità e malattia in modo distinto ma ugualmente gioioso.
Da figlie abbiamo cercato di “prenderci cura della persona” tenendo alta la sua “dignità” assistendola con serenità e attenzione, il continuo stimolo a fare le azioni della vita quotidiana, le passeggiate al mare, la spesa in piccoli centri commerciali, la vita all’aria aperta, il contatto con gli altri senza temere lo stigma sociale che spesso è legato alle demenze.
Ho fatto molti “scatti e video” che la ritraggono nei suoi momenti di attività e lucidità, li rivedevo con lei per cercare di mantenere viva la sua storia presente.
Negli ultimi anni i ruoli si sono spesso invertiti ed io e mia sorella per molti anni siamo state “sua madre”, di lei che è stata e sarà per sempre “mia madre”. Mi ha insegnato molto anche nella malattia, sempre sorridente e con i proverbi le sue rime spiritose e le risposte alle domande di chi la incontrava le improvvisate di volta in volta con un’originalità sorprendente.
Una cosa non l’ha mai dimenticata nel tempo la sua data di nascita e per noi questo punto fermo è stato sempre l’occasione per avviare una conversazione con lei alla presenza di altri. Il presidio sanitario Alzheimer di Pescara che l’avuta in cura è stato il nostro punto di riferimento costante. Di grande aiuto sono stati gli incontri informativi e formativi rivolti ai familiari e ai cargiver di pazienti affetti da demenza promossi dall’associazione Alzheimer Uniti Abruzzo.
Indicazioni utili e un riscontro positivo sulla corretta gestione del problema nella quotidianità sono arrivate proprio dall’ascolto e delle relazioni tenute dal dott. C. D’Angelo e della dott.ssa MC. Lupinetti.
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La conoscenza di questa malattia, in generale, è ancora molto superficiale e quello che si prova di fronte al cambiamento di una persona cara spesso è devastante sul piano emotivo.
Sicuramente è importante condividere con chi ha già affrontato questo cammino la malattia e la propria esperienza aprirsi al confronto chiedere maggiori spiegazioni a medici e professionisti.
In un freddo pomeriggio di fine gennaio, dopo una giornata particolarmente attiva e lucida allietata da una frase di saluto che negli ultimi tempi era ricorrente, improvvisamente e in punta di piedi mamma ci ha lasciati con un vuoto incolmabile.
Il nostro impegno per lei continua nell’ascolto degli altri e con una partecipazione attiva all’interno dell’AUA.
Via Pian delle Mele, 70 - 65124 - Pescara - PE
PRESIDENTE: Carlo D'angelo
  +39335371232
  carlodangelo47@gmail.com
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